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Federico e Alessandro, due bellissimi gemellini, sono nati il 24 dicembre 2010.
La vita della nostra famiglia, a due passi da Fano, sebbene con tante difficoltà, sembrava piena e felice.
Purtroppo, a fine ottobre 2012, Federico cominciava a non voler più camminare.
Lui che, insieme al fratellino, a 16 mesi si arrampicava sulle persiane di casa con le sue manine e i suoi piedini; Federico che, insieme ad Alessandro, si arrampicava sul divano per “tuffarsi” sul pouf, non riusciva più a camminare!
Lo abbiamo subito sottoposto ad una visita neurologica dove ci veniva riferito che il bambino aveva un danno neurologico.
Di qui è cominciata la nostra disperazione! Pensavamo che avremmo avuto un figlio sulla sedia a rotelle tutta la vita o, se fosse andata bene, un figlio che per muoversi avrebbe necessitato di bastone.
Invece, la verità è stata più cruda e brutta ed è arrivata la vera disperazione. All’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze la diagnosi è stata terribile: Morbo di Krabbe, una malattia genetica neurodegenerativa ad esito infausto senza alcuna possibilità terapeutica.
Al momento delle dimissioni i medici ci hanno detto che avremmo dovuto farci forza, farci aiutare da uno psicologo, che Federico aveva come prospettiva un anno o un anno e mezzo di vita dall’insorgere della malattia.
Ci dimettevano senza prepararci a quello che sarebbe accaduto a nostro figlio, senza dirci come avremmo potuto aiutarlo con fisioterapia respiratoria, deglutitoria, motoria, vitamine, antiossidanti. Niente!!!
Tutte le informazioni per aiutare nostro figlio le abbiamo raccolte, come tanti altri genitori che hanno dovuto affrontare una malattia rara, da internet e da altri genitori che già avevano vissuto quello che avremmo dovuto affrontare noi.
Allo stato il bambino non si reggeva più in piedi sulle sue gambe, non aveva muscoli, non riusciva a respirare bene, deglutiva con estrema difficoltà (a stento riusciva e bere il latte e a mangiare a pranzo un omogeneizzato e la sera un cucchiaio di pastina).
Aveva la lingua completamente retratta, una fortissima ipotonia (mancanza di tono) dal capo sino al bacino e, per contro, una fortissima ipertonia alle braccia e alle gambe. Era impossibile persino cambiargli un pannolino o infilargli un giubbottino.
Aveva le manine sempre strette a pugno, voleva di continuo solo il contatto fisico di noi genitori persino durante la notte, svegliandosi, comunque, svariate volte per notte piangendo disperatamente.
Era diventato magrissimo, la sua malattia aveva bloccato la sua crescita in lunghezza e si era arrestata anche la fuoriuscita dei denti, non evacuava più spontaneamente, non accettava alcun contatto fisico con altri soggetti, non voleva stare in mezzo alle persone.
La continua ricerca di cure e/o terapie che potessero aiutarlo ci ha portati esclusivamente alla possibilità di sottoporlo a trattamenti con cellule staminali mesenchimali.
A seguito della terapia, Federico ricominciava a respirare e deglutire meglio, gli fuoriuscivano i canini e i premolari, riusciva a dormire anche senza contatto e non si svegliava più di continuo, l’evacuazione ritornava spontanea, migliorava la sua respirazione e la sua deglutizione tanto da riuscire ad arrivare a mangiare piccoli pezzettini di prosciutto cotto e piccole quantità di carne tritata, oltre a pezzettini di pane e biscottini, pane e pizza.
Riprendeva la sua normale crescita, dormiva anche da solo e non si svegliava più durante la notte, riacquistava una buona massa muscolare, l’ipertono diminuiva notevolmente, riusciva a sorreggere il capo, se messo in posizione, per diversi secondi. Riacquistava il movimento della masticazione, accettava il contatto con le altre persone e di stare fuori casa in mezzo alla gente.
Interrotto il trattamento, nonostante le fondatissime azioni legali intraprese da noi e da genitori di altri bambini con altre simili patologie, Federico ha perso molte delle capacità che aveva riacquisito con le terapie e il suo stato di benessere pscicofisico è peggiorato.
Per la sua patologia non vi sono al momento in Italia trattamenti possibili nemmeno con staminali. Ovviamente le staminali non portano alla guarigione ma ne migliorano lo stato psicofisico, aiutandolo a fronteggiare la sua terribile malattia. Lo aiutano a sorridere alla vita.
Per questo motivo oggi siamo costretti ad andare in Paesi esteri per praticare una terapia con staminali, una terapia ovviamente non sostenuta dal S.S.N. ma completamente a carico della famiglia. La stessa famiglia che da ormai tre anni lotta strenuamente contro la disabilità e contro una terribile malattia ma con la felicità che le viene dalla presenza di Federico e del suo fratellino.
Il costo totale per praticare questo trattamento a base di staminali è di circa € 35.000 a ciclo, una cifra enorme che una normale famiglia fa difficoltà ad affrontare. È per questo motivo che ci rivolgiamo a voi tutti, chiedendovi un piccolo aiuto economico. Se siamo in tanti, tante piccole gocce formano un mare.
La donazione fatta a una ONLUS è completamente detraibile o deducibile dal proprio reddito. Ringraziamo chiunque voglia accogliere il nostro appello.
I genitori di Federico

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Chi vuole aiutare i genitori di Federico può farlo mediante donazioni, mediante la destinazione del 5‰, acquistando dei gadget.

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5‰

Indicare il Codice Fiscale 900 44000 413

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Donazioni

IBAN IT69E0605524300000000007637

intestato a Una Speranza per Federico Onlus

Banca Marche – Fano

 

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