Difendersi per curarsi

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Gli impegni dei genitori di Federico in questo fronte furono, e sono tutt’ora, infiniti. Qui c’è un brevissimo elenco che riguarda solo i primi mesi di questa incredibile vicenda.

Sempre lo stesso giorno la Consulcesi, la più grande associazione di medici europea, con oltre 50.000 associati solo in Italia, si schierò a favore delle infusioni Stamina e dopo 2 mesi organizzò persino un sondaggio tra i medici.

Fu tale la campagna denigratoria e intimidatoria che di tali medici, successivamente, non se ne trovò neppure uno disposto a fare infusioni, preoccupati dalle minacce, persino pubbliche, che provenivano dai presidenti degli ordini. anche se proprio questi stessi presidenti, nei mesi precedenti, avevano denunciato le intromissioni di un apparato politico-amministrativo: Dire, come viene detto, che nel «caso Stamina» i medici siano stati obbligati dalla Magistratura è, invece, a mio avviso, una forzatura che non serve a nessuno e forse neppure ai medici coinvolti che mi pare la vogliano usare come copertura. Il vero condizionamento è avvenuto ad alti livelli e verosimilmente dall’apparato politicoamministrativo...).

Questo stesso direttore dell’UMI, dimenticando quanto aveva affermato solo pochi mesi prima, diffuse questo twiter, registrato il 4 luglio 2013: Unione Medici Italiani’ segnaleremo ai rispettivi Ordini tutti i medici che eseguiranno volontariamente le infusioni

Furono minacciati persino gli infermieri: Ricordiamo che l’adesione volontaria all’attuazione di pratiche non validate scientificamente modificherebbe la posizione degli infermieri coinvolti con conseguenti responsabilità professionali e deontologiche. Dimenticava il presidente che quelle infusioni venivano fatte grazie al decreto Turco/Fazio del 5 dicembre 2006 che consentiva di ricorrere a terapie non sperimentate in casi di malattie a forte progressione e senza terapie convalidate (i tempi lunghi di una sperimentazione sono incompatibili con il decorso celere di tali malattie). Il decreto comincia proprio così: Utilizzazione di medicinali per terapia genica e per terapia cellulare somatica al di fuori di sperimentazioni cliniche.

Per i genitori di Federico era iniziata una vera e propria missione (immane) a favore di tutti i bambini colpiti da malattie senza terapia. Soprattutto di coloro che non avendo iniziato le cure ne restavano esclusi.

Fu debellato anche il tentativo di confondere le cure compassionevoli (previste dal citato D.M. Turco Fazio che prevede l’utilizzo di cellule staminali in caso di patologie senza terapia) con un altro D.M. che prevede la somministrazione, a malati terminali,  di farmaci oppiacei, palliativi, inutili e costosi. A Fano, i genitori di Federico, pur riconoscendo al dott. Benini l’indiscussa onestà professionale, intesero metterlo in guardia dalle deviazioni che il potere centrale stava mettendo in atto per cancellare, come poi è stato cancellata, la possibilità di ricorrere a ciò che rappresenta la medicina del futuro, somministrata gratuitamente da una fondazione privata.

Federico fu sottoposto alla prima infusione giovedì 21 marzo. Ad onta di tutte le denigrazioni contro il metodo Stamina, Federico recuperò subito tutte le funzioni vitali: respirazione, deglutizione, digestione, sonno, ecc., la lingua, retratta, tornò nella normalità.
La famiglia, finalmente, cominciò a vivere giorni più sereni. La Santa Pasqua infuse ulteriori energie.

e fu una grande occasione per rivolgere al Buon Dio suppliche e preghiere

A Federico pervennero migliaia di messaggi augurali da parte di tanti amici meravigliosi

Buona Pasqua, Federico!

Buona Pasqua, Federico!

Buona notte, Federico!

Buona notte, Federico!

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Ma i genitori di Federico non erano soddisfatti. Federico aveva avuto accesso alle cure ma tanti che non si potevano permettere di sostenere una vera guerriglia legale erano  esclusi.

Nel frattempo, insieme ad altri genitori, avevano intrapreso iniziative tese ad ottenere una legge che estendesse le terapie praticate a Brescia a tutti i pazienti e in tutti gli ospedali d’Italia.

Pubblicavano il proprio disappunto verso quegli onorevoli che avevano deluso più degli altri perché al momento della elezione avevano promesso di cambiare il mondo. Su Facebook, nella pagina Una speranza per Federico vengono riportati interventi tesi a sollecitare la loro sensibilità.
Bisognava sensibilizzare l’opinione pubblica mediante una forte iniziativa da diffondere a livello nazionale.

Con il notevole aiuto del gruppo Mamme Unite Per Federico iniziarono una raccolta firme nelle Marche e in Puglia.

 

Tale raccolta iniziò nei primi giorni di marzo e dopo circa quindici giorni fu estesa in tutto il territorio nazionale grazie alla partecipazione attiva di tutti i pazienti e  di moltissimi sostenitori, da Aosta o Bolzano all’estrema Pachino siciliana  a La Maddalena della Sardegna.

Sulla pagina di Federico sono riportate immagini e testimonanze di tante adesioni che pervennero da tantissime città, da Aosta a Cagliari a Catania.

Nel frattempo il ministro on.le Renato Balduzzi, il 25 marzo 2013, emanò un decreto che autorizzava i pazienti che avessero iniziato il trattamento a continuarlo.

Il Presidente della Regione che, insieme a tutto il Consiglio Regionale, si era impegnato a intervenire nella vicenda, per primo comunicò ai genitori di Federico la notizia, con alcuni giorni in anticipo rispetto alla pubblicazione del decreto. Federico poteva continuare le cure e così era stato deciso anche per gli ammalati che le avevano iniziate. Fu un atto di grande sensibilità.

Il decreto Balduzzi approvato il 25 marzo 2013, diventato legge (l. 57 del 23 maggio 2013) disponeva:

2.  Le strutture pubbliche in cui sono stati comunque avviati, anteriormente alla data di entrata in vigore del presente decreto, trattamenti su singoli pazienti con medicinali per terapie avanzate a base di cellule staminali mesenchimali, anche se preparati presso laboratori non conformi ai principi delle norme europee di buona fabbricazione dei medicinali e in difformita’ delle disposizioni del decreto del Ministro della salute 5 dicembre 2006, possono completare i trattamenti medesimi, sotto la responsabilita’ del medico prescrittore, nell’ambito delle risorse finanziarie disponibili secondo la normativa vigente.

3. Si considerano avviati, ai sensi del comma 2, anche i trattamenti in relazione ai quali sia stato praticato, presso strutture pubbliche, il prelievo dal paziente o da donatore di cellule destinate all’uso terapeutico e quelli che siano stati gia’ ordinati dall’autorita’ giudiziaria.

Federico acquisiva in tal modo un diritto soggettivo tuttavia i suoi genitori non smisero di impegnarsi evidenziandone l’incostituzionalità e chiedendo l’intervento del Parlamento perché tale diritto venisse esteso a tutti i pazienti, anche a coloro che non avevano iniziato il trattamento. Il ministro, inoltre, tentava di regolamentare una disciplina di competenza del Parlamento.

 

A tal fine furono consegnate al Presidente del Senato oltre 200.000 firme, altre 100.000 pervennero con qualche giorno di ritardo.

 

Il Senato, all’unanimità, approvò la legge che consentiva l’applicazione del metodo Stamina in tutte le strutture ospedaliere dotate di un laboratorio GLP.

In tale impegno i genitori di Federico erano stati affiancati dalla giovane parlamentare fanese Lara Ricciatti che non ha mai desistito di seguire la vicenda e da diversi altri parlamentari.

 

Un ringraziamento particolare va alla senatrice Bonfrisco che non ha mai smesso di sostenere la causa di tutti gli sfortunati colpiti da malattie incurabili.

 

I genitori di Federico non hanno mai smesso di difendere a denti stretti l’unico trattamento possibile (si riporta uno dei tantissimi esempi)

Un sentito ringraziamento al Vescovo, al nostro don Giorgio, a tanti, tantissimi sostenitori.

La storia, come ben sapete, era tutt’altro che chiusa, Il disegno di legge approvato dal Senato fu rimesso in discussione. La mamma di Federico si fece promotrice di un’altra iniziativa indirizzando una lettera pubblica ai parlamentari. La lettera è riportata in questo post.

 

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