Difendersi per curarsi

Per potersi curare con le cellule staminali, Il decreto Turco/Fazio  consentiva a pazienti, con malattie senza terapia e ad esito infausto, di accedere a terapie con cellule staminali.

Le infusioni venivano fatte negli Ospedali Civili di Brescia che, per importanza, sono al II posto tra le strutture ospedaliere in Italia. Ma alcuni ricercatori che “ricercano” da una vita senza un successo neppure per una delle 7000 malattie “rare” nonostante usufruiscano di milioni di euro, si opponevano. Giunsero persino a fare una conferenza in Senato garantendo che loro avevano “le cellule staminali buone che facevano guarire”. Era pertanto necessario rivolgersi al Tribunale per ottenere l’autorizzazione per l’accesso alla terapia. Lunedì 18 marzo 2013, il Collegio dei Giudici del Tribunale di Pesaro accolse il ricorso contro la prima sentenza. Tale notizia fu riportata da tutta la stampa nazionale. Federico apriva la porta di Brescia ad altri pazienti. Un certificato medico riporta che, a fine febbraio 2013, era il secondo paziente più grave dei quindici già in cura a Brescia. La notizia fu diffusa dai genitori tramite un post.

Era stata una giornata intensa, caratterizzata da forti attacchi da parte dei ricercatori. Ricercatori, sia ben chiaro, che nonostante decenni di ricerca e fiumi di denaro, nulla hanno da offrire per tali malattie nonostante i loro pubblici proclami, maratone e caroselli.
Veronesi cominciò da Milano (successivamente dichiarerà che si occupa di tumori e non di staminali); 13 ricercatori, addirittura dalla vicina Urbino, a 40 km. dalla casa di Federico, quel giorno lanciarono la loro sfida contro le infusioni. Lo stesso giorno il Corriere della Sera pubblicava una notizia falsa che fece il giro del mondo: si addebitava a Stamina la morte di due bambini che erano stati sottoposti, insieme a tre coetanei, alle infusioni di cellule staminali prodotte nel laboratorio di Monza e non da Stamina.
I bambini erano morti per decorso della malattia e Stamina non c’entrava assolutamente niente. La mamma di Federico rispose alla giornalista con una email. Quell’articolo fu modificato ma era stato ormai ripreso e riportato da una infinità di testate, persino da riviste scientifiche a diffusione mondiale. Fu diffuso allora, successivamente e ancora adesso grazie alla stampa compiacente.

Gli impegni dei genitori di Federico in questo fronte furono, e sono tutt’ora, infiniti. Qui c’è un brevissimo elenco che riguarda solo i primi mesi di questa incredibile vicenda.

Sempre lo stesso giorno la Consulcesi, la più grande associazione di medici europea, con oltre 50.000 associati solo in Italia, si schierò a favore delle infusioni Stamina e dopo 2 mesi organizzò persino un sondaggio tra i medici.

Fu tale la campagna denigratoria e intimidatoria che di tali medici, successivamente, non se ne trovò neppure uno disposto a fare infusioni quando il P.M. Guariniello diffidò i medici di Brescia perché interrompessero le infusioni. I medici e gli infermieri di Brescia venivano minacciati persino dai presidenti dei rispettivi ordini. anche se proprio questi stessi presidenti, nei mesi precedenti, avevano denunciato le intromissioni di un apparato politico-amministrativo. Infatti il direttore dell’UMI aveva dichiarato: Dire, come viene detto, che nel «caso Stamina» i medici siano stati obbligati dalla Magistratura è, invece, a mio avviso, una forzatura che non serve a nessuno e forse neppure ai medici coinvolti che mi pare la vogliano usare come copertura. Il vero condizionamento è avvenuto ad alti livelli e verosimilmente dall’apparato politicoamministrativo...)”.

Questo stesso direttore dell’UMI, dimenticando quanto aveva affermato solo pochi mesi prima, diffuse questo twiter, registrato il 4 luglio 2013: Unione Medici Italiani’ segnaleremo ai rispettivi Ordini tutti i medici che eseguiranno volontariamente le infusioni. 

Furono minacciati persino gli infermieri: Ricordiamo che l’adesione volontaria all’attuazione di pratiche non validate scientificamente modificherebbe la posizione degli infermieri coinvolti con conseguenti responsabilità professionali e deontologiche. Dimenticava il presidente che quelle infusioni venivano fatte grazie al decreto Turco/Fazio del 5 dicembre 2006 che consentiva di ricorrere a terapie non sperimentate in casi di malattie a forte progressione e senza terapie convalidate (i tempi lunghi di una sperimentazione sono incompatibili con il decorso celere di tali malattie). Il decreto comincia proprio così: Utilizzazione di medicinali per terapia genica e per terapia cellulare somatica al di fuori di sperimentazioni cliniche.

Per i genitori di Federico era iniziata una vera e propria missione (immane) a favore di tutti i bambini colpiti da malattie senza terapia. Soprattutto di coloro che non avendo iniziato le cure ne restavano esclusi.

Fu debellato anche il tentativo di confondere le cure compassionevoli (previste dal citato D.M. Turco Fazio che prevede l’utilizzo di cellule staminali in caso di patologie senza terapia) con un altro D.M. che prevede la somministrazione, a malati terminali,  di farmaci oppiacei, palliativi, inutili e costosi. A Fano, i genitori di Federico, pur riconoscendo al dott. Benini l’indiscussa onestà professionale, intesero metterlo in guardia dalle deviazioni che il potere centrale stava mettendo in atto per cancellare, come poi è stato cancellata, la possibilità di ricorrere a ciò che rappresenta la medicina del futuro, somministrata gratuitamente da una fondazione privata.

Federico fu sottoposto alla prima infusione giovedì 21 marzo 2013. Ad onta di tutte le denigrazioni contro il metodo Stamina, Federico recuperò subito tutte le funzioni vitali: respirazione, deglutizione, digestione, sonno, ecc., la lingua, retratta, tornò nella normalità.
La famiglia, finalmente, cominciò a vivere giorni più sereni. La Santa Pasqua infuse ulteriori energie.

e fu una grande occasione per rivolgere al Buon Dio suppliche e preghiere

A Federico pervennero migliaia di messaggi augurali da parte di tanti amici meravigliosi

Buona Pasqua, Federico!

Buona notte, Federico!

Ma i genitori di Federico non erano soddisfatti. Federico aveva avuto accesso alle cure ma tanti che non si potevano permettere di sostenere una vera guerriglia legale erano  esclusi.

Nel frattempo, insieme ad altri genitori, avevano intrapreso iniziative tese ad ottenere una legge che estendesse le terapie praticate a Brescia a tutti i pazienti e in tutti gli ospedali d’Italia.

Pubblicavano il proprio disappunto verso quegli onorevoli che avevano deluso più degli altri perché al momento della elezione avevano promesso di cambiare il mondo. Su Facebook, nella pagina Una speranza per Federico vengono riportati interventi tesi a sollecitare la loro sensibilità.
Bisognava sensibilizzare l’opinione pubblica mediante una forte iniziativa da diffondere a livello nazionale.

Con il notevole aiuto del gruppo Mamme Unite Per Federico iniziarono una raccolta firme nelle Marche e in Puglia.

Tale raccolta iniziò nei primi giorni di marzo e dopo circa quindici giorni fu estesa in tutto il territorio nazionale grazie alla partecipazione attiva di tutti i pazienti e  di moltissimi sostenitori, da Aosta o Bolzano all’estrema Pachino siciliana  a La Maddalena della Sardegna.

Sulla pagina di Federico sono riportate immagini e testimonanze di tante adesioni che pervennero da tantissime città, da Aosta a Cagliari a Catania.

Nel frattempo il ministro on.le Renato Balduzzi, il 25 marzo 2013, emanò un decreto che autorizzava i pazienti che avessero iniziato il trattamento a continuarlo.

Il Presidente della Regione Marche, insieme a tutto il Consiglio Regionale, si era impegnato a intervenire nella vicenda e per primo comunicò ai genitori di Federico la notizia, con alcuni giorni in anticipo rispetto alla pubblicazione del decreto. che Federico poteva continuare le cure. Così era stato deciso anche per gli ammalati che le avevano iniziate. Fu un atto di grande sensibilità.

2.  Le strutture pubbliche in cui sono stati comunque avviati, anteriormente alla data di entrata in vigore del presente decreto, trattamenti su singoli pazienti con medicinali per terapie avanzate a base di cellule staminali mesenchimali, anche se preparati presso laboratori non conformi ai principi delle norme europee di buona fabbricazione dei medicinali e in difformita’ delle disposizioni del decreto del Ministro della salute 5 dicembre 2006, possono completare i trattamenti medesimi, sotto la responsabilita’ del medico prescrittore, nell’ambito delle risorse finanziarie disponibili secondo la normativa vigente.

3. Si considerano avviati, ai sensi del comma 2, anche i trattamenti in relazione ai quali sia stato praticato, presso strutture pubbliche, il prelievo dal paziente o da donatore di cellule destinate all’uso terapeutico e quelli che siano stati gia’ ordinati dall’autorita’ giudiziaria.

Federico acquisiva in tal modo un diritto soggettivo tuttavia i suoi genitori non smisero di impegnarsi evidenziandone l’incostituzionalità e chiedendo l’intervento del Parlamento perché tale diritto venisse esteso a tutti i pazienti, anche a coloro che non avevano iniziato il trattamento. Il ministro, inoltre, tentava di regolamentare una disciplina di competenza del Parlamento.

A tal fine furono consegnate al Presidente del Senato oltre 200.000 firme, altre 100.000 pervennero con qualche giorno di ritardo.

Il Senato, all’unanimità, approvò la legge che consentiva l’applicazione del metodo Stamina in tutte le strutture ospedaliere dotate di un laboratorio GLP.

In tale impegno i genitori di Federico erano stati affiancati dalla giovane parlamentare fanese Lara Ricciatti che non ha mai desistito di seguire la vicenda e da diversi altri parlamentari.

Un ringraziamento particolare va alla senatrice Bonfrisco che non ha mai smesso di sostenere la causa di tutti gli sfortunati colpiti da malattie incurabili.

Un sentito ringraziamento al Vescovo, al nostro don Giorgio, a tanti, tantissimi sostenitori.

La storia, come ben sapete, era tutt’altro che chiusa, Il disegno di legge approvato dal Senato fu rimesso in discussione. La mamma di Federico si fece promotrice di un’altra iniziativa indirizzando una lettera pubblica ai parlamentari. La lettera è riportata in questo post.

Cliccando sulla data del post (sta in alto) si può constatare che fu visto da 14280 persone mediante questa sola pagina. Vanno aggiunte tutte le altre persone che lo hanno letto tramite le 214 condivisioni.

Tutti gli sforzi furono vani. Bisognava combattere anche contro tutta la stampa asservita che versava ondate di fango su quelle staminali che alla fine furono sequestrate.

I medici di Brescia avevano respinto la proposta di patteggiamento. Nel 2019, rinunciando alla intervenuta prescrizione, intesero continuare il processo. Dopo circa 6 anni la Corte di Appello di Torino ( cliccare qui per leggere la sentenza) li ha assolti con formula piena, ha riconosciuto che quelle cellule non si erano rivelate pericolose come sostenevano quei quattro ricercatori e ne ha ordinato la restituzione. Peccato che i bambini, nel frattempo, sono tutti morti eccetto Federico che di quelle infusioni ne fece nove, più di tutti gli altri bambini. Ma neppure Federico può continuare la terapia con le sue cellule staminali essendo riusciti quei ricercatori a far cancellare la legge Balduzzi.